乙肝患者来信求助——
本报约请权威专家指点迷津
-特邀专家:
庄辉教授,中国工程院院士,中华医学会肝病学分会主任委员;姚光弼教授,美国肝病学会会员,复旦大学医学院药理学教授,全国肝病学会委员;刘克洲教授,浙江省肝病学会主委,浙医一院传染科教授。
自述:
患者孙丽(化名):“我都35岁了,还没有宝宝,这一生我还有做妈妈的机会吗?”
1988年春体检,第一次查出我被乙肝病毒感染了(仅澳抗阳性),于是我赶紧让家人也去检查,结果是:父亲“小三阳”,弟弟“大三阳”,母亲不是乙肝病毒携带者并产生了抗体。
我和弟弟生在农村,由接生婆接生。小时候有病均由赤脚医生打针给药。是不是因接生或不洁注射器感染或母婴传播染上乙肝,就不得而知了。
1993年以前我从未作过任何治疗。1993年我结婚了。婆婆在电视广告的诱导下,督促我老公做我的思想工作,说服我先把乙肝治好(也就是连澳抗都得转阴)再要宝宝。那时,我也不懂,就听信了电视广告“专家”的转阴论,开始了长达6年的中草药转阴治疗。那些年我的家里常飘着浓浓的草药味,我也不知熬破了多少个药锅!吃了山一样多的草药的结果:反倒是肝功能不正常了。当我发誓不再吃药时,我大伯从新疆打来电话说,他的一个老同学是治乙肝好手,据说有妙手回春之功。我心动了,于是又开始新一轮的草药大战,吃了一年多以后不但没有改观,反而不吃降酶的药肝功能就不正常,在这种情况下,决定停药。
停药不久,又听我家的保姆说,她弟弟也是乙肝,被他们乡下的一个医生治了一年以后,连澳抗都转阴了。我当时一听,有戏,认为没准民间偏方会对这种病有特效,于是“一不怕苦,二不怕死”继续以身试药———每月星期五晚上我就坐火车奔赴安徽,下了火车上汽车,到他们镇上的小医院找到那位“神医”,经一年治疗,自是没结果。
几年的痛苦治疗,花了几万元的血汗钱,不但把我从一个乙肝病毒携带者治成一位乙肝病人(肝功能总是反反复复不正常),也拖延了我生养孩子的年龄。转眼30多岁了,看着同龄人都做了妈妈,自己想要宝宝的心情更加迫切起来,于是打算改看西医转阴。
2003年3月在北京一家大医院检查了乙肝五项:大三阳,DNA3.15×105。还做了肝功能(基本正常)、肝纤维化血清指标检验和B超。肝病专家根据检测结果给我的结论是:“早期肝硬化,需要抗病毒治疗。”听到这个结果我双腿开始发软,心往下沉……服用西药3个月后,在另一家医院检查时发现DNA竟转阴了!当时感觉我很快就可以做妈妈了,心情奇好。一年半后我找到了第一家看病的医院,在医生的指导下——2004年9月22日,正式停药。
10月份,大概是24日左右,停了所有的药,天天量体温,以测排卵日,为要宝宝做准备(去商店总忘不了去看一下儿童用品)!
2004年11月初,感觉有些不舒服,后来连着十几天吃不下饭,人极度虚脱,只有住院治疗。后来病情虽有好转,但我整天郁郁寡欢、痛哭流涕,感觉世界末日就要到了。曾产生过与同房病友一起跳楼自杀的想法……住院1个多月时间中,我不敢告诉单位同事,也不能去报销医药费,怕单位知道了我的病就把我辞了。这次住院46天,我花费3万元。这可是好几年的积蓄呀!
由于对乙肝科普常识的匮乏,我走了这么曲折痛苦的求医之路。现在才明白是药三分毒的道理。现在我已经不期盼转阴,只希望停药以后,能稳定一两年,让我赶紧有个宝宝就行了。热点:乙肝母亲能生健康宝宝
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会诊
上周末,记者在上海参加肝病最新进展的专题会议,正好遇到了一批我国肝病的权威专家。于是便把这封读者来信拿给他们看。以下是他们的会诊。
大、小三阳说法不科学
——北京大学医学基础部、中国工程院院士庄辉教授
民间的大、小三阳的说法不科学。有的人检查乙肝三系有三阳,但不一定是病人。下月将颁布的“乙肝治疗指南”将把乙肝分为E抗原阳性与阴性乙肝。目前,E抗原阴性慢性乙肝发病有上升趋势。孙丽开始处于疾病的耐受期,肝功能正常,这时候怀孕是完全可以的。但是后来疾病有了发展。现在肝功能不正常就不能怀孕。但经过治疗控制好了肝功能指标,仍然是可以做妈妈的。目前临床医生要重视像孙丽这样的E抗原阴性病人的治疗,像孙丽这样的患者不用过分紧张,更不能病急乱投医,但必须定期到大医院的专科医生那里接受检查与治疗。发现疾病有进展,就需要长期抗病毒治疗,这类患者比E抗原阳性的患者要难治得多。
生了乙肝要抓住时机怀孕
——浙医一院传染科刘克洲教授
孙丽完全可能是母婴传播。她的母亲怀她时感染了乙肝病毒,但后来自己自愈了转成了抗体阳性,但孙丽因为没有及时接种乙肝疫苗进行感染阻断,结果小时候因免疫耐受而没有发病,到成年后才发病。目前我国大多乙肝患者是母婴传播感染的,其次是小时候用了不洁的注射针器。其他一般的接触都不会感染乙肝,不必闻乙肝色变。孙丽刚开始虽然有阳性指标,但只要肝功能正常,就不必治疗,大量吃中药反而增加肝脏负担,导致肝功能的损害,错过怀孕时机。由于我国肝病专科医生水平参次不齐,孙丽在肝功能正常时服用抗病毒西药又是一个错误。抗病毒药物是可以让DNA很快转成阴性,但转阴不是目标,而是长期抑制病毒复制。孙丽一年半后停药缺乏依据,导致后来疾病复发是必然的。
现在我碰到想要孩子的女病人,只要肝功能正常,无论DNA是否阳性,我都劝她赶快要小孩。因为她正处在免疫耐受期,说不定哪一天发展成肝炎了,反而不如现在要小孩。乙肝病毒感染者何时不宜怀孕
中药全转阴不可信
——全国肝病学会委员、上海静安区中心医院姚光弼教授
现在许多所谓的中药转阴汤不少都添加了西药,病人不知道,吃下去后一旦停药,副作用就大,病情就会反弹。为何那么多病人像孙丽这样热衷“转阴”,就是因为怕歧视。现在不管你是不是能从事正常的工作或生活,只要查出来有那么几个阳性的指标,就会被另眼看待。于是听信广告,病人急于转阴。就目前的医学水平,全部转阴、清除乙肝病毒还是一个理想的目标,做不到。现实的治疗目标是“服用抗病毒药物或注射干扰素,做到长期乙肝病毒抑制”。只要这样,患者就可以正常生活,演变成肝硬化、肝癌的可能性也很小。乙肝疫苗,第一针最重要
编辑:幽幽草