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《乙肝日记》:“我也渴望爱情”

更新时间:2004年12月23日18:35:25    作者:战胜乙肝网    文章来源:中国商报
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  (新闻周报2004年12月21日报道)中国有1亿多乙肝患者,他们生活在世人由于不了解而产生的歧视当中,他们有权利得到平常人的生活和对待。本书作者就是一名乙肝病人,他在升学、就业、婚姻、亲情、治疗方面的亲身经历,相信会使很多人有所感悟。

    “我是一名乙肝病毒携带者。据估计,全世界和我同病相怜的人约有2.15亿。我国是乙肝高发区,国内流行病学调查资料显示,有近7亿人曾感染过乙肝病毒,但他们中的大多数人凭借自身免疫功能有效地抵御住了病毒侵入,只有约1.2亿人发展成为乙肝病毒携带者(即表面抗原阳性),占全国总人口的10%。我就是这1/10。”李乐如是说。

两岁就被查出患了乙肝

    记者:你最早是在什么时候、在怎样的情况下发现得了乙肝的?
    李乐:这话说起来就早了。我两三岁的时候去防疫站打乙肝疫苗,经过检查,两对半呈阳性,才知道自己得了乙肝。
    记者:你觉得自己是怎样感染上乙肝病毒的?
    李乐:这个问题到现在我也没有搞明白,不过,大概就是两种途径:一是我生下来就体弱多病,常去医院打针,可能是针头消毒不彻底。你知道,以前的医疗条件很差,尤其是我生活的这个偏远的小地方,更谈不上什么医疗水平。另外一种可能就是母婴传播,因为我的母亲在很多年以后也检查出了乙肝。但我不知道究竟会是哪一种可能使我染上了乙肝。
    记者:你今年有多大了?
    李乐:我23岁。
    记者:从两三岁时就知道自己患了乙肝,到现在这么多年,你肯定觉得特别沉重吧?
    李乐:其实小时候倒没什么,那时不懂事,也不了解乙肝到底有什么危害,所以没觉得自己跟别的小朋友有什么不同。直到高中以后开始准备高考,以及此后的这几年,才感觉到患上乙肝对于我是怎样的一种厄运。这几年通过我自己的学习,对乙肝有了一些了解,认识比较透彻了。这二十多年,我已经习惯了这种感受。
每次体检都是一次摧残
    记者:自己是一名乙肝患者,你最害怕的是什么?
    李乐:体检。对我们这样的乙肝病人来说,每一次体检都是一关。
    记者:我理解,那应该是一种心理上的摧残,是在揭疮疤。
    李乐:是这样的。小时候我不懂乙肝,身边的很多人也都不懂,体检的机会很少。后来发现,越长大、社会越发展,体检就越严格,次数也越来越多。
    记者:对你打击最大的体检是哪一次?
    李乐:应该是高考那次体检,是我第一次体会到乙肝影响到了我的命运。我高中的时候在另外一所教学质量比较好的学校借读,因为学习比较好,学校提出给我建立学籍。但是建立学籍就必须体检,于是我们家里人商量以后就拒绝了。后来我回到家乡参加高考,因为种种原因发挥失常,当年没有考上大学。后来,复读了1年才上了大学。
    记者:很多大学也不接收患有乙肝的学生,而且上学后也是有体检的呀?
    李乐:是的,我以前一直以为大学都不要得乙肝的学生。后来才知道,根据国家规定,只是有的专业不能招收乙肝学生。但有的学校不顾国家规定,都不肯接收乙肝学生。有报道称,山东省有所大学劝退了58名乙肝学生。
    记者:你高考和入学后的体检是怎么解决的,你的同学知道你是乙肝患者吗?
    李乐:有一个不光彩的办法,就是找人代替抽血。
    记者:可是人的一生会经过很多次体检,都用这种办法来应付吗?
    李乐:这也是我以及所有乙肝患者的烦恼。现在动不动就要体检,考研究生要体检、结婚要体检、好的单位还有福利体检。一般来说,必要的体检都找人代替;而没必要的,像福利体检,那就只好放弃这种“福利”了。

不必“谈肝色变”

    记者:乙肝有哪些传播途径?我想很多人都不太了解。
    李乐:很多人把乙肝看成洪水猛兽而谈之色变,更别说接触了,以为握握手、吃吃饭就能感染,其实不是这样的。乙肝有三种传播渠道,即血液传播、母婴传播和性传播。
    记者:跟艾滋病一样?
    李乐:是的。但是乙肝与艾滋病不同的是乙肝有疫苗,打疫苗可以有效地防止传染乙肝。另外,大部分人的体内存在抗体,即使感染了乙肝,也会慢慢痊愈的。据有关资料统计,大概有7亿人至8亿人曾经感染过乙肝,但实际上我们知道的病人数字是1.5亿。
    记者:乙肝能够根治吗?有什么特效药?
    李乐:基本上根治的机会不大。乙肝发病的情况很复杂,有急性的,也有慢性的。急性的一般都可以痊愈,慢性的每年有1%可以自愈。现在社会上的很多药品广告也只是宣传延缓病情,起到保肝作用。国外倒是有一些药可以抗病毒,但很贵,凭我的经济能力还承受不起。
    记者:乙肝发病时有什么症状?
    李乐:也没有什么特别明显的症状,就是健康情况差一些,只是反映在检查结果上。我经常做一些检查,对自己的病情有一个基本的了解和控制。另外,我平时也用药物控制病情。其实,最重要的还是锻炼身体、增强免疫力,因为肝功能长期不正常会诱发其他疾病。

我也想结婚,也渴望爱情

    记者:你有女朋友吗?她知道你有乙肝吗?
    李乐:有。我的女朋友是一名护士。我们开始交往的时候,我没告诉她这件事。后来,随着交往的深入,我觉得不能再瞒着她,就跟她说了。她当时不相信,觉得我是在考验她。后来她哭了,我也哭了。但是她很快就接受了这个事实,反而还安慰我、鼓励我。我很感激她,也越来越喜欢她了。
    记者:那么你们将来怎么办,你们能结婚吗?能生小孩吗?
    李乐:以前实行强制婚检的时候,很担心不能结婚;现在不用体检了,应该没有什么问题。原来我们打算不生孩子,现在根据我的了解,乙肝病人也不是一定不能养育下一代。孩子出生后要打阻断疫苗,这样母婴感染能够阻断90%以上,父婴感染的几率则特别小。然后,可以隔几年打一次疫苗。一般打疫苗后就不会被传染,打一次能管两三年,隔几年打一次会保险一点。
    记者:你女朋友打疫苗了吗?
    李乐:是的,自从我告诉她真相之后,就让她去打了乙肝疫苗。

欺骗使我自责

    记者:这二十多年,你感触最深的是什么?
    李乐:其实疾病本身带给我的痛苦并不深,反而是人们对乙肝的误解对我们的伤害最大。我最害怕人们歧视的目光,所以,虽然我只有23岁,但有时我的心态已经很老了。
    记者:你最想要的是什么?跟你交谈,我觉得你的情绪还很乐观。
    李乐:我现在的情况很好,我觉得自己真的很幸运——我有正式工作、有女朋友,还有一点点钱、还出了书,我还在准备考研究生。周围的人都不知道我有乙肝,也不会歧视我,还都认为我比较有才华。我现在基本上可以快乐地生活。
    记者:你现在的单位也不知道你患有乙肝吗?
    李乐:不知道,要是他们知道,我的工作就没了。我们来报到时,就有一个人因为乙肝被淘汰了。我就更不敢说了,走一步算一步吧。
    记者:但是我觉得有一点不能忽视,当然说出来也很残忍:你的快乐是建立在——说不好听的——是欺骗基础之上的。
    李乐:是的,这是很别扭、很矛盾,但是我们实在没有办法。我和很多乙肝患者都交流过,大家都为生活在欺骗中而感到内疚和自责。我的书的原稿曾经有一个标题叫“乙肝无罪,作弊有理”,后来去掉了。实际上,我们也是被逼无奈。比起生存来,很多问题也不那么重要了。但其实我想说,我再也不想抽别人的血了。
    记者:现在你最大的希望是什么?
    李乐:我就希望社会能够以平常心对待我们这些乙肝患者,让我们能够像正常人一样工作和生活。我也希望媒体能够像宣传艾滋病那样,多宣传一点乙肝,让人们对乙肝多一些了解,给我们一个平静的生存空间,让我们也过上正常的生活。

■书中段落
我承认我的虚伪

    我有很多朋友,他们大多数人都不知道我的病。我很矛盾,真的。很多时候,因为这个病,心情很苦闷,我都忍不住想告诉他们。但到了最后一刻,我还是选择了沉默。
    我承认我的虚伪,我也懂得朋友之间应该坦诚相待的道理。但我只是担心友谊会因此而出现隔膜,在以后的相处中双方会觉得不自然。
    这不是无端猜测!我有一个非常好的朋友,从小与我就是邻居。那个年代我们都还住在平房里,经常互相串门,我们的友谊也随着时间的流逝而不断加深。后来,各自走上工作岗位就不经常见面了,她在一所小学当老师。她一直不知道我的病,前段时间来找我玩,因为我所学专业的原因,向我咨询一件事:她带的班组织集体体检(又是体检),发现有几个小孩是乙肝,现在他们已经让家长带回去治疗了(痛心),她很担心自己被传染上,问我怎么检查。我告诉她,一般的接触不会传播,然后告诉她乙肝有哪些传播方式,最后告诉她只要打乙肝疫苗就不用担心了。她听完之后还不放心,问我空气肯定不会传播吗?和他们说话真没问题吗?我很肯定地告诉她不会,然后建议她为了保险起见去打疫苗。她依然对疫苗的可靠性很疑惑,最后气愤地说:那些孩子有病还让他们来上学,把别人的孩子害了怎么办。我又向她解释,正确的做法是给孩子注射疫苗而不是把有病的隔离,她摇摇头说:谁知道疫苗能不能起作用!我问她要是我有乙肝以后还见不见我了,她笑着说你要是有早被隔离了(“非典”让隔离这个词变得很流行,希望以后不要再听到它和乙肝联系在一起)。我问她为什么这么害怕乙肝患者,她说这个病没法治,被传染了工作会受影响。然后很神秘地告诉我:王××(我们以前的小学同学,和我们关系不错)有这个病,你以后见了她要注意一点。我的朋友不是那种神经过敏的人,平时也有些不拘小节,没想到对于这个问题依然这么敏感,任凭我给她灌输科学知识,依然是半信半疑的。我想:如果她真的知道了我有乙肝,是不是也会神秘地告诉其他人,或者对我避而远之呢?哎,那应该是一定的!

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