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新生后的沉重:肝移植成功却申请安乐死

更新时间:2004年12月03日10:19:18    作者:战胜乙肝网    文章来源:健康报
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 随着越来越多的医院开展心脏移植、肝脏移植、肺移植、肾移植等高科技项目,一大批因重要脏器功能丧失、濒临死亡的患者获得了生的希望。然而,很多接受了他人器官的患者却高兴不起来,因为术后抗排异药的昂贵费用不啻是一个天文数字,他们深感——

  
   新生后的沉重  
   
  杨丽佳   
  2004.11.15  8版  视点  迟伶  
    
  两年前,当胡松华因重症心脏病接受心脏移植手术时,已经62岁了。手术非常成功,医生、媒体和他周围的人纷纷向他贺喜,说在他身上创造了医学科学的奇迹——因为他是当时国内成功接受别人心脏年龄最大的人。

  两年后的今天,这个和那位著名的男高音歌唱家同名同姓的老人,却再也高兴不起来了。手术后沉重的经济负担,使他深感当初这场“以生命为赌注换来的医学奇迹”是否值得,他一度甚至失去了生活下去的勇气。他说他每个月必须付出8000元的药费,以防止那颗来自异体的心脏被他自己的免疫系统“谋害”。

  昂贵的“第二次生命”

  胡松华是南京市某区疾病预防控制中心的退休职工,是一个具有高级职称的主任医师。手术前他患有扩张性心肌病,心衰4级,稍一活动就气喘不止,只能整日躺在床上,靠输液维持生命。“换心术”使他重新站了起来,不仅生命得到保全,而且生活质量得到明显提高。记者初次见到他时,他穿着一身灰西服,显得很年轻,不像已经60多岁并曾在“鬼门关”徘徊过的人。但也许是因为长期为自己的“保命药”四处奔走,面前的他目光呆滞,声音嘶哑,一脸疲惫。

  胡松华告诉记者,当时他做心脏移植手术时共花去30多万元,其中自己承担了10万多元。术后,他按照医生的嘱咐,一直在服用抗排异药骁悉、新山地明等。他给记者看了他在南京一家药店购药的发票,每个月的费用都在6100~6800元。“在医院取药还要贵,至少得8000元!”为了支付这笔费用,两年多来,他先后卖掉了父母留下的私房和单位分的房改房,如今只能寄居在朋友家中。“我如今真是上无片瓦、下无寸土了!”胡松华感慨地说。

  为了支付昂贵的医药费,胡松华数次给卫生部、江苏省和南京市政府、省卫生厅、省市医保部门、慈善总会等发信求救。前不久,区政府组织原单位、区医保局和慈善总会三家,给他报销了部分药费。对此,他十分感谢,但他仍高兴不起来。他说:“剩下的药费,我不吃不喝也出不起呀!”

  和胡松华相比,51岁的王桂兰处境更加艰难。3年前,她接受了换心术。南京市第一人民医院胸心外科主任陈鑫用自己一项科研成果得到的奖励,给她支付了手术的费用。“没有陈主任我早就死了,我永远感谢他!”但是,术后高额的医药费负担,使这个开朗的女性“套上了沉重的枷锁”。王桂兰是一名建筑工人,每个月只有600多元的收入。丈夫是个农民,更撑不起这副沉重的担子。前些年,她家的房子被政府征地时拆了,得到了9.1万元补偿金。不到3年,这笔拆迁费全部换成了医药费。如今,她只能从街头出售回收药、过期药的摊贩手中买点最便宜的药,勉强支撑着这颗脆弱的心脏。就这样,每个月也需要2000多元。有时候,吃了那些过期药她就感到心里发慌,透不过气,可也实在没有什么办法。“医生要求3个月到半年要复查一次,可我哪来那些钱啊!”王桂兰凄然一笑说:“我早就想好了,我家就住在秦淮河边,什么时候连这些最廉价的药也吃不起了,我就跳下去!”

  前不久,在云南省昆明市某医院门口,23岁的姜艳高举着一个“申请安乐死”的牌子,向过往的医生求援,要求医院结束自己的生命。3个月前,姜艳因晚期肝硬化在这家医院接受了肝脏移植手术,手术十分成功。在33万元的手术费用中,医院为她减免了20万,医保支持了她10万,才勉强解决了手术费用。可是术后昂贵的医药费、检查费等使她的家庭不堪重负。姜艳的父亲说,目前姜艳每天需要服用抗排异药普乐可复5毫克,需214.2元;每月还要进行两次血液药物浓度检测,每次500元;还要进行肝功能等相关指标的检测,一个月的费用要在8000元以上。而姜艳的父亲每个月只有1700元的收入,根本无法支付这笔费用。按理说,孩子接受这么大的手术,术后怎么也得增加点营养,可是家里只能隔些天买些最便宜的骨头,熬点汤算给姜艳补充营养。

  在写给医院的“安乐死”申请信中,姜艳说道:“感谢医院为我成功实施了肝移植,这是我盼望已久的。可随着身体一天天恢复,我才知道手术成功只是得到了生的希望,如没有巨额资金作为保障,手术成功对我来说,没有任何意义,我的第二次生命只能是昙花一现。我活得很累,给医院增添了负担,也拖累了家人……”

  医院不再赔本赚吆喝

  前些天,多位心、肝、肾三大脏器移植者齐聚哈尔滨医科大学附属第二医院。望着这些健康、乐观的昔日患者,曾为全国最长寿的“换心人”杨玉民主刀的夏求明教授等专家预言,器官移植将在新千年里成为寻常手术。

  7年前,患晚期扩张性心肌病、生命垂危的杨玉民,在这里接受了同种异体原位心脏移植手术。术后一年,他重操刀卖肉,第二年喜得“千金”,目前仍是我国最长寿的“换心人”。26岁的张胆是该院第二例肝移植患者,术后已安度两年零九个月,生存质量很好。主持手术的普外科主任韩德恩教授介绍说:“张胆现在可以轻松地从一楼跑到四楼。有一次他去帮一位护士买自行车,他竟然骑着自行车把她从十几里外的商店驮了回来。”

  哈医大二院普外科教授陈昭民说,目前器官移植还是常规疗法无望后的救命手段。相信在新的千年里,越来越多的适应症患者,可以更早、更主动地选择器官移植,以挽救生命,提高生存质量。

  随着高效抗排异药物的不断涌现,器官移植的“拦路虎”——人体对异体器官的排异反应,渐渐失去了往日的威风。与此同时,器官移植也渐渐从往日高等学府里的科研项目,变成了寻常医院里的常规手术。前些年,很多医生开展器官移植项目手上都有点“免费午餐”,一方面,靠政府科研主管部门下拨的科研经费;另一方面,靠医院安排的新技术专项经费。换句话说,前些年搞器官移植,医院是在“赔本赚吆喝”。而当器官移植成为常规项目后,医生手里已经没有了这些“免费的午餐”,不仅有关的手术、治疗费用需要患者自己筹措,而且很多医院还把器官移植作为“新的经济增长点”,相关费用也是水涨船高。

  在南京鼓楼医院门诊大厅,记者见到该院院长、我国著名肝脏外科专家、中华医学会器官移植分会常务委员、江苏省器官移植学会主任委员丁义涛教授。近几年来,他完成了肝脏移植手术100多例,其中包括5例肝肾联合移植。手术十分成功,他的患者中一年生存期达到95%以上。他告诉记者,南京鼓楼医院的肝移植手术费用平均15万元,这还是全国最低的。术后的抗排异药国产的每月3000元左右,进口的要5000元。“确实有很多患者支付不起手术和术后药物的费用,在这样的情况下,医生也很无奈。”他摊开双手叹息道。

  记者了解到,政府及单位奖励给丁义涛10万元人民币。一年多来,他已经陆续把这10万元奖金全贴给他的病人买药了。“我给他们做了手术,不能眼看着他们因为买不起药,重新面临死神的威胁。但是,这绝不是长远之计,现在我也没有钱再贴补病人了!”

  在南京近郊一幢陈旧的住宅楼里,记者按响了张春兰家的门铃。两个月前,她刚做了心脏瓣膜置换手术。门铃按了足足有5分钟,张春兰才拖着虚弱的身体挣扎着爬起来开门。那次手术前,医生告诉她说,像她这样的心脏,应该“换心”而不是“换瓣”,但是换心术昂贵的费用使她只能望洋兴叹。就是这次换瓣手术,也花去了她家多年的积蓄。可换瓣的效果并不理想,至今她仍然是一动就喘,生活不能自理。

  张春兰的丈夫是个铁路工人。“每次看到丈夫下班筋疲力尽走进家门,可我连饭都不能为他做,心里真像刀绞一般。”张春兰噙着泪水、拍打着床沿对记者说。

  医保的门未完全敞开

  对于心、肝等大器官移植的病人,城镇医疗保险机构能否伸出援助之手?记者拨通了上海市医疗保险事务中心的电话。当记者说明情况后,对方回答的第一句话就是“医保不能报销”。据介绍,心脏、肝脏、肺等大器官移植没有列入我国城镇职工医疗保险诊疗项目目录。因此,医保无法支付相关的费用。

  在南京市劳动和社会保险局办公室,接待记者的一位负责人翻开有关文件,指着其中的《国家基本医疗保险诊疗项目范围》一文叫记者看,只见“医保不予支付费用的诊疗项目范围”上赫然列着:“除肾脏、心脏瓣膜、角膜、皮肤、血管、骨、骨髓移植外的其他器官或组织移植。”根据这些规定,我国现行医疗保险制度向心、肝、肺等移植病人关上了门。临走,这位负责人将那本厚厚的医保文件汇编送给记者:“回去慢慢看,帮忙宣传宣传,到医保局要求报销的人太多了。”

  据有关人士介绍,我国的医保诊疗项目是1999年制定的,当时国内的大器官移植尚处于初创阶段,相关的技术并不成熟,因此,只有技术相对成熟的肾脏移植被列入了医保诊疗项目,而其他的移植项目,如心脏、肝脏、肺、肠等移植被排斥在了医保诊疗项目之外。同时,由于国家确定的医保范围是“基本医疗”,而费用昂贵的大器官移植能否算是“基本医疗”,进而能否列入医保支付范围,有关部门的意见一直没有统一。

  今年64岁的徐庄伟也是严重的冠心病患者,成天心慌胸闷,心衰3~4级。前些年曾安装过心脏支架,但效果不好,不久支架内就出现堵塞。随后,病变的心脏又牵连到了肝脏。在南京市第一人民医院就诊时,心内科主任段宝祥对他说,可以考虑采用心、肝联合移植的办法进行治疗,但是相关的费用需要40万元。徐庄伟来到他所属的南京市某区医保中心询问,对方告诉他,这种手术不仅手术费、药费不能报销,连住院费、护理费、检查费也都要自己承担。

  徐庄伟绝望了:“我哪来那么多的钱啊?”他说他长期在卫生部门工作,也知道我国医保制度的原则是低水平、广覆盖。但是,“手术费我可以想办法去筹措,可检查费、住院费都要我自己出,这合理吗?”

  在采访中记者也了解到,由于我国现行的医疗保障制度在很大程度上需要所在单位承担费用,因此,器官移植能不能报销,也往往是“因单位而异”、“因人而异”。在一些经济条件相对宽裕的单位,“换心人”、“换肝人”都能通过各种途径,如福利、补助、赞助等得到费用的支持;还有的单位,一些领导、专家、离休干部等,也能堂而皇之地报销相关的费用;有的人采用到处上访、到处申诉、到处求援的方式,也能得到一些经济上的补偿。而在经济条件不好的单位工作的职工,一些羞于求人的“小人物”,退休、下岗等弱势群体的人,就只能被无情地挡在医保制度的门槛之外了。

  专家给器官移植支招儿

  如此看来,一旦重要脏器发生不可逆的病变,家中又没有巨额资产,患者是不是就意味着只能等死?医学科学的飞速发展,相对成熟的器官移植技术,难道要夭折在昂贵的手术和治疗费用面前吗?在采访中,记者也反复询问有关领导、专家,我国的器官移植下一步该怎么走?社会能不能为挽救接受器官移植患者的生命尽一点自己的力量,伸出手来拉他们一把?

  支招儿一:控制不必要的器官移植

    在江苏省无锡市召开的一次医学研讨会议期间,记者采访了出席会议的卫生部医政司的一位处长。他坦率地说,我国目前大器官移植开展得太多太滥,很多医院把它作为上等级、上水平的标志,作为自诩“技术高超”的资本,三级医院似乎不开展器官移植就名不副实。其实,有很多医院条件、技术根本不够,也在盲目开展换心术、换肝术。据他说,就连美国开展的肾脏移植也没有我国多,人家更多的是采用透析的办法,特别是腹膜透析的办法来治疗晚期肾功能衰竭,效果和换肾一样好,而且费用相对较低。

  针对国内目前器官移植领域的无序竞争状态,有关专家呼吁,我国应对器官移植实施准入制度。上海相关专家在接受记者采访时认为:器官移植技术含量高,不宜“遍地开花”,应尽快给器官移植建立门槛,对已有的器官移植中心要进行必要的质量监控。据介绍,器官移植手术对医生技术要求高,需要学习的时间长,而且手术本身在患者整个治疗过程中所占的比例有限,大量的治疗过程都体现在手术以外,包括手术前后的处理、术后护理、药物调整、长期随访以及康复期的治疗等,这就需要医务人员有丰富的经验和扎实的技术,需要医院具有围绕手术前后治疗护理的整体实力。同济大学附属同济医院副院长王永武教授指出,器官移植对医生的技术要求高,病人花费也多,一般都需要十几万元到几十万元。而其他治疗方法相比更加经济、实惠,器官移植只能作为最后的治疗手段。

  支招儿二:尽量采用活体部分移植

    江苏省人民医院肝脏移植中心主任王学浩是国内著名的器官移植专家,尤其擅长实施活体部分肝移植,是目前中国大陆开展活体肝移植最多、疗效最好的专家。现已成功实施活体肝移植36例,在全国开展的活体肝移植中,有3/5是在他主持下完成的。

  王学浩主任告诉记者,活体肝移植供体来源广泛,医生的手术准备时间充分,移植的供体肝缺血时间短,更容易使移植获得成功。而且,活体肝移植的供体和受体间绝大多数具有血缘关系,一般都是父母亲“割肝救子”、“割肝救女”,相同或相近的血缘关系,使得术后排异反应大为减轻。同时由于实施亲体移植手术的大多数是孩子,这样的病人术后使用的抗排异药物较少,也相对节省开支。据介绍,他们采用亲体肝移植的病人,术后的初始药物需要2~3种,此后可以逐步递减,最后只用一种最常见的药新山地明维持,每年的药费在1万元左右。据他介绍,国外已经有人报道,在接受亲体肝移植的病人中,有部分人由于具有免疫耐受,可能不需要终身服药。

  王学浩主任说,人的肝脏具有很强的再生能力,割去的部分肝脏能很快获得再生,对供肝人的健康一般不会产生影响。他呼吁患者的亲属应该尽可能采用自己的肝脏来挽救亲人的生命,不仅是父母亲救孩子时可以这样做,孩子救父母亲,同胞兄弟姐妹间互救等,都可以采用这种方法。如果是孪生兄弟或姐妹,手术的效果会更好,术后的排异反应会更轻。

  支招儿三:医保政策要与时俱进

    我国现行的城镇医疗保险诊疗项目目录是1999年制定的,至今已经过去5年多了。在这5年的时间里,我国的经济建设、综合国力都获得飞速发展,医疗科学技术水平也得到迅猛提升。5年前还处于研究阶段的大器官移植技术,如今已经成为各大医院成熟的常规手术。在采访中,很多专家和官员都提出,医保诊疗项目应该适时进行调整。

  江苏省卫生厅医政处处长郑必先说,心脏移植、肝脏移植、肺脏移植等应该和肾脏移植一样,纳入医保经费支付的范围。当然,手术的适应症应该从严掌握,报销的比例也不宜过高,以免影响大多数人的医保。上海市医疗保险事务中心的工作人员也认为,目前医保制度的更新跟不上形势的发展。

  很多接受了器官移植的病人更是强烈希望国家能及时调整医保政策,给他们一条求生之路。曾接受心脏移植的南京患者胡松华说,肾脏移植可以纳入医保,而心脏移植比肾脏移植更复杂,风险更高,费用更大,并发症更多,术后生存期更短,医疗保险制度应该给予我们更多的关怀。

  支招儿四:建立器官移植救助基金

  据了解,我国目前有100万至150万人需要通过器官移植来拯救生命。南京鼓楼医院院长丁义涛教授说:“移植是治疗终末期病人最有效的方法。”有资料表明,在治疗肝衰病人时,内科治疗只能使死亡率下降40%,而进行移植可以使死亡率下降80%左右。

  眼下,影响我国器官移植发展最主要的问题是供体不足。但同时,对有幸获得供体的病人来说,帮助他们解决移植手术以及移植后的费用支付问题,同样应该引起社会的广泛关注。在记者的采访中,有不少人提出,我国应该建立器官移植救助基金,通过官方和民间结合的渠道,帮助移植患者解决高昂的费用问题。这个基金应该得到政府的支持,并可通过接受国内外捐款和企业赞助获得资金。

  生命对每个人只有一次。当现代医学科学技术使患者可以获得新的生命时,我们不应该让那些通过器官移植而重获宝贵生命的人,仅因为无力购买维持生命的药物而无限惋惜地离开人世。

  年仅50岁,患有肾功能衰竭的徐妈妈,在儿子徐正红单位和同事的爱心援助下凑钱进行了肾移植。虽然医生说,如果不尽快返回医院接受护理和治疗,不仅花费的十几万元要付诸东流,就连命也可能保不住。但徐正红还是不得不把母亲从医院接回宿舍,因为他已经无处借钱为母亲付住院费了。为了防止感染,室内温度高达35℃,他要紧闭门窗,让母亲带上口罩。为了做好护理,小徐阅读了大量的医学书籍。 

Tags:移植评论  
责任编辑:战胜乙肝网

网友评论

(以下评论仅代表网友意见,与本站立场无关)

  • 哭都没声音于2019-04-15 10:05:10 发表

    挺可惜的

  • 袒胸露背迎万箭于2019-04-12 11:59:44 发表

    这也是没办法的事情 了

  • 我爱你 忘了需要爱的理由于2019-04-06 10:42:17 发表

    希望国家早点在乙肝 这方面能研究出更好的方法,更省钱的方式

  • 】幸福壹直存在【于2019-03-25 11:26:20 发表

    不得不终生靠服用昂贵的抗排异药来维持生命