【健康故事】 赵玉泓的乙肝情结
央视国际 2004年03月22日 15:14
>> 健康话题 【健康故事】 赵玉泓的乙肝情结央视国际 2004年03月22日 15:14 【主持人】我手里拿的是刚刚出版的一本小说，小说的名字叫《中国第一病》，小说主要是讲述乙肝病毒携带者的求医、求职和求偶的故事。今天的女性健康故事就让我们一起走进这本小说的作者——作家赵玉泓的世界。 【解说】最近，在浙江省杭州市出了一个新闻人物，她就是写了一本反应乙肝群体生活现状的书的女作家赵玉泓。赵玉泓在这本小说中，以中国1.2亿乙肝病毒携带者为背景，把她自己的经历和无数乙肝病人的经历揉和在一起，描绘了几个饱受乙肝折磨的悲剧人物。熟悉她的人都知道，在读者们为之动容的这些篇章后面，许多是赵玉泓自己伤感的过去。 【赵玉泓】以前不能谈这些事，就是觉得心里面有一块酸楚的地方，永远是很酸的，随时都会嚎啕大哭一场。 【解说】赵玉泓痛苦的根源来自于丈夫的乙肝治疗。她有一个温暖的家，丈夫高大，儿子可爱。可是在她的心中却隐隐有些缺憾。1987年赵玉泓的丈夫在查体中检测出来携带有乙肝病毒，虽然之后的十年中，他们的生活风平浪静，但电视报纸上的一些广告宣传让赵玉泓时时有些不安。1997年的一天，赵玉泓看到了一段电视广告，电视上说乙肝病毒携带者，就是澳抗阳性的人，他们随时都要面临着一个乙肝三部曲，这三部曲就是病人会由肝炎变成肝硬化，再由肝硬化转变成肝癌，而得了肝癌就意味着永远无法康复了。 【赵玉泓】不敢设想万一如果剩下我一个人，我怎么面对这种以后漫长的日子，独守这个这种寂寞，想想这种无穷的寂寞，我感到非常害怕。 【解说】就是那个没有任何科学依据的广告让赵玉泓夫妻从此踏上了漫长的求医之路。赵玉泓每天都认真查找各类报纸广告，精心选择着各类能使乙肝三阳转阴的治疗方法，一个月后，终于有一家医院进入了她的视线。 【赵玉泓】据这个门诊的医生说，就是〔三阳〕转阴率在60％以上，所以很让我们动心。 【解说】让丈夫乙肝三阳转阴是赵玉泓的最大梦想，可是她当时并没有认识到，乙肝表面抗原阳性并不能算是乙肝病人，既然不是病人，自然也没有必要治疗。还有一个现实，目前世界上临床还没有一例乙肝表面抗原者是经过治疗而转阴的确凿例子，但这些医学常识当时的赵玉泓夫妇丝毫都不知晓。经过一年零十个月艰苦的扎针、验血后，赵玉泓丈夫的三阳转阴梦想自然没有实现。 【赵玉泓】觉得也没什么意思，再看下去就是还是大三阳，想想停掉算了。 【解说】经历了这番挫折后的赵玉泓开始心平气和了，可让她没有想到的是，丈夫在经过这一年零十个月的折腾后却发病了。 【赵玉泓】后来我们就去化验，结果没想到转氨酶一下子跳到500，以前都基本是平稳的，最多也就100多，原来从来没有这么高。 【解说】赵玉泓做梦也没想到，治了将近两年，扎了上千针，花了上万元，病毒三阳转阴没有丝毫变化，反而把转氨酶的指标从几十治到了500。转氨酶500说明肝脏正在发炎，赵玉泓焦急的希望医院能用最好的药品，尽快让丈夫康复起来，花多少钱她都在所不惜，正巧这时医院从国外进口了一种专门治疗乙肝的新药。 【赵玉泓】 我们这个药买来的时候，瓶子上就写着毒药两个字，给我印象非常深刻，而且一个骷髅头，然后两个骨头，然后我还问医生，这种药敢吃呀，他说没事的，他说这个是治乙肝应该是抑制病毒应该说是比较好的药，他说，你就吃吧，没事。 【解说】住了四个月的医院后，赵玉泓丈夫的肝脏病毒终于控制住了。大夫告诉赵玉泓他们可以出院了，但是那种带有骷髅头标记的药物必须要坚持服用。就这样，吃药的那份恐惧也随着赵玉泓夫妇一起走出了医院回了家。 【赵玉泓】 医生也跟我们说，停药就怕他反跳，如果反跳的话，比以前最厉害的时候还厉害，所以先生的精神负担非常非常重。 【解说】 赵玉泓每天都在小心翼翼地整理着这些丈夫须臾不可离开的保命药，但一种不祥的预感使她越来越不安，每当他整理这些药物时，她都会感到有一块阴云正在向她们飘来。 【解说】 一年以后这块阴云终于遮住了赵玉泓的生活。 【画外音】喂 喂 你是急救中心吗？ 我们这里是小城花园，我们这里有个病人，你们赶快来辆急救车好不好，要带担架，要的，要的。 好 好 就这样 就这样。 【解说】赵玉泓不知道她怎么就走进了这样一个乙肝治疗的怪圈，越吃药她丈夫的症状也就越厉害。这次是胃痉挛，下次是颈椎痛，再后来又是憋闷地喘不过气来。由此赵玉泓越来越恐惧，疾驰的急救车越开越快，她感到前方的景物却越来越模糊，她自己就像掉进了一个看不到希望的黑洞。 【赵玉泓】 因为他的病都写在脸上，写在眼睛里，写在小便，就是你看看眼睛也是黄的，皮肤也是黄的，小便也是黄的，所以觉得这个病随时在提醒你，你的病情加重了，所以就觉得心情非常沉重。就是在发病以后，我先生到现在已经养成了习惯了，就是不去照镜子，不去照日光灯开的那个镜子，因为日光灯一开，脸色就是很难看，因为以前最开始住院时，病友都戏称，我先生是小白脸，因为那个时候脸色是很好的，很红润的，也很白的，后来就是这个脸变得惨不忍睹，就是像出土文物一样。 【解说】赵玉泓只能苦笑，她现在只有听天由命。因为一次次吃药，一次次化验，带给她们的都是一次又一次的打击。她觉得她好像正在一层一层地跌下深渊，而她不知道这个深渊到底有多少层。 【解说】丈夫频繁的发病使赵玉泓万念俱灰，三阳转阴的梦想也被丈夫病痛的现实碾成了粉末，她现在想弄明白丈夫的病为什么越治越严重，越治症状越多。 【解说】她想把那该死的骷髅药停掉，可医生说现在停下来只能加重病人的病情，甚至是加快走向死亡。看着丈夫蜡黄的脸庞，赵玉泓只剩下了痛苦和无奈。 【赵玉泓】我们不懂，但是等我们懂了，就已经很难撤下来。 【解说】看到丈夫精神萎靡的样子，赵玉泓感到丈夫就像一个被困在死囚牢里的囚犯，作为妻子，她决定尽最大努力为丈夫寻找一条摆脱苦海的道路。 【赵玉泓】一个精神卫生专家，他就很明确的告诉我们，你这是抑郁症，这个时候我们第一次才知道，原来抑郁症会产生这么多的不舒服的躯体症状。 【解说】赵玉泓峰回路转，医生告诉她有一种进口的特效抗抑郁症药，治疗这种病效果极佳。医生还说这种药副作用有些大，让她每次服用时只吃1/2，坚持服用一年至两年一定会见效。就这样，赵玉泓家里的药盒中又多了一种抗抑郁药。 【赵玉泓】吃了药以后，就给我明显的感觉，因为从吃药开始第一天起，就是有一些以前没有的症状，头好像很胀，像分成几瓣，有什么绳子塞进来了，或者躺在床上甚至不敢动，就觉得头昏眼花的，或者就是睡不着觉，心烦得不得了，他那个抑郁症，不像我们平常的人睡不着觉，就觉得眼前电闪雷鸣这种感觉，他就说；我没办法跟你说，我实在是太痛苦，太痛苦了。 【解说】赵玉泓的心再一次坠向了深渊，她整夜整夜陪在丈夫床边，她期望着药物能够早一点起作用，好让丈夫摆脱疾病的痛苦。 【赵玉泓】我那时候晚上自己也睡不着觉，有的时候彻夜不眠的，有的时候眼泪哗哗地流啊。 【解说】治疗了一年，赵玉泓的期望不见踪影。为了让丈夫的痛苦减轻一些，赵玉泓时常带着丈夫来到西子湖畔，望着波涛汹涌的西子湖水，望着曾经海誓山盟的西子湖，赵玉泓百感交集。 【赵玉泓】我跟他一块走，我的眼泪哗哗就在风中漂，他还不知道我也不敢让他知道，然后有的时候，我说，你看我像不像流氓兔，我就用手抹去掉下来的眼泪，不让他知道，不让他知道我心里的这种苦楚。 【解说】为了排解忧虑不眠的丈夫，她彻夜给丈夫讲故事、说笑话，给他朗诵诗歌、朗诵散文。 【赵玉泓】昨天不过是一场梦，而明天只是一个幻影，但是活在很好的今天，却能使每一个昨天，都是一个快乐的梦，每一个明天，都是希望的幻影，所以好好把握这一天吧，这就是你对黎明的敬礼，所以你对忧虑所应该知道的第一件事是，如果你不希望忧虑侵入你的生活，就像威廉爵士那样去做，用铁门把过去和未来隔断，生活在只有今天的密封仓里。现在你问问自己下面这几个问题，然后写下答案来。 【解说】漫长的黑夜过去以后是黎明的曙光，可是赵玉泓却找不到她的黎明在哪里。 【赵玉泓】那个焦虑就是无处可躲的那个感觉，就是恐惧每一个下一分钟，就是觉得真的天要绝我的那种感觉。 【解说】吃了太多的药品，赵玉泓却始终看不到丈夫有好转的迹象，她认为可能是丈夫吃了太多的药，她想让丈夫少吃一些，特别是那个让丈夫反应强烈的治疗抑郁的药，为此她特地咨询了省里几个有名的医学专家。 【赵玉泓】每个大夫说法都不太一样，有的人就是说你反复发作，你这个抗抑郁的药要长期吃，有的专家说你这个肝这个样子要短平快。 【解说】赵玉泓认为吃这种药即看不到丈夫抑郁的减轻，又在增加着丈夫的负担，但医生的意见却都是让她的丈夫继续服用那种抗抑郁的药物，为此赵玉泓仿佛看不到出路在那里。她只有在小说中抒发自己的心声。 【画外音】是啊，我还有什么留恋和企盼的，在我生命的每一天只有病痛、忧伤和绝望。为什么我不去死，死了一了百了，一切烦恼通通没有了，乙肝病毒没有了，体内的一群恶羊（乙肝三阳）没了，黄疸没了。我跟这些可恶的家伙们同归于尽好了。从此不用再去验血，不用再心惊胆战地等待着总不会好转的化验单；也不用再一次次的住院，一次次的打针，不用再吃什么拉米呋啶、安丝和这二分之一抗抑郁药。不用再垂涎三尺这不能吃，那不能吃。他妈的，先喝它一斤白干，60度的，来一个一醉方休，从此不用再忍受别人的歧视和冷眼。把这坏了的肉身打碎，重建一个完美健康没有任何病毒缠绕的新我，二十年后又是一条好汉。真好，退一步海阔天空啊，死亡是我现在可以选择的最美丽的结局。 【解说】在赵玉泓心境最悲凉的时候，丈夫的肝病再度恶化。2003年当全国上下共同抗击非典的时候，她们被收治在浙江一所医院的四楼，这里恐怖的气氛让赵玉泓的精神接近了崩溃。 【赵玉泓】真是屋漏偏逢连夜雨，前面有肝病挡在这，后边抑郁症穷追不舍，天上又有非典在轰炸，那时候就让我们住院，没办法，你黄疸一直不下来，黄疸出来实际上就是对肝脏造成实质性损害了，住进去的时候，三楼是发热门诊，我想起香港陶大花园效应，真的是很害怕，最后就是失败大逃亡，我们住了三天医院，逃回家里来了，实在是太害怕了，这时候觉得最无助最走投无路的时候。 【解说】心如刀绞的赵玉泓已经没有了眼泪，但她还是想不明白，为什么过的日子好好的，怎么会一下子到了这种地步。 【解说】绝望中的她想起求助神灵来保佑自己，赵玉泓现在的要求非常简单，她不想再要求什么丈夫的乙肝三阳转阴，也不要求丈夫能够减轻焦虑，她只要求上天让他和丈夫在一起的日子能再延长一些。 【赵玉泓】觉得走投无路的时候，忽然想起到电脑上去找找，能不能在电脑上，在字里行间找到灵丹妙药，解救我先生能够脱离苦海的灵丹妙药。 【解说】电脑上有个叫“肝胆相照”和“我们共同的家园”的乙肝网站，赵玉泓悲愤地向她们讲述了自己的求医经历，并请求网友们给她指出一条脱离困境的道路。 【赵玉泓】我始料不及的是，我是一个向人家求助的人，结果我成了被人家求助的对象，就是很多人给我发信、来电话，然后向我倾诉他们的悲情。这里都是乙肝病人，乙肝病毒携带者，我就是被他们正在进行时的悲情故事深深的感动了。 【解说】 看了网友们的故事赵玉泓发现有许多人比自己更悲苦，比自己更无助。忽然间她感到她自己的痛苦没那么深重了，她的内心也没那么苦涩了。网友们悲惨的故事让她的心情更不平静，也让她明白了许多。 【赵玉泓】不要以为世界上就你最悲惨，就是有些人比你还惨一万倍。 【解说】赵玉泓的悲痛仿佛缓解了，她再也不会天天守在丈夫的床前垂泪，而是奋笔整理她搜集到的乙肝病友们的故事和回忆自己六年来的治病经历。她忽然醒悟到，人们最先接触到的乙肝治疗知识，大多是一些药厂和不良医生的夸大其词，她发现她的悲剧就是听信了那些不切实际的乙肝转阴广告，她还发现有许多乙肝病毒携带者正在踏上自己曾经走过的不归路。赵玉泓争分夺秒把28万字的小说书稿送到了浙江文艺出版社。 【浙江文艺出版社 编辑 汪逸芳】 她告诉你怎么样，我是个病人怎么样治疗是安全的，可行的，不会走入误区的，所以我觉得这书好就好在这里。 【解说】赵玉泓的书稿很快进入了校对和印刷；与此同时一件让赵玉泓感到更高兴的事情也正在发生，自从接受浙江的一位中医给她丈夫看病以来，丈夫的病情正在慢慢地稳定下来。 【赵玉泓】当连院长让我把治肝的药，全部停掉的时候，真是出乎我的意料，因为一下子就停掉了。他就说你的肝已经好了，就是一下子停掉了，后来那天，我知道以后，我含着泪跟我先生握手，我说真的祝贺你，我真没想到还有这么一天。 【解说】 六年的时间，在经历了无数次眼泪，无数个不眠之夜，无数次生离死别的痛苦之后，赵玉泓终于明白了：乙肝病毒携带者，并不等同于乙肝病人。她的丈夫仅仅是个乙肝病毒的健康携带者，所以根本没有必要去治疗，日常生活更不会传染。而所谓的肝炎三部曲也是没有任何科学依据的误传，但就是这些误传和谣言，使得我们的社会存在着许多不应该存在的歧视。 【乙肝癌症金字塔图】 【字幕】乙肝的主要传染途径：血液（血制品）传播、体液传播、器官和组织手术时传播、母婴传播、被污染的针和注射器传播等。 【赵玉泓】 现在我生病这么长时间，知道生肝癌应该是很少的一部分，是百分之零点几，就是生肝癌的话。因为社会导向造成大家很害怕，开始盲目治疗，走上一条滥治乙肝的路，很多人都是这样的，所以我觉得就是说自己已经把岁月都蹉跎了，机会蹉跎了，青春也蹉跎了，但是我希望我们的前车之鉴能够引起后人的关注，因为治乙肝没有什么特效药，关键是要经常的检查，然后就是在衣食住行方面多注意一下，80％的人都没有什么事，所以我想把这个真实的，就是还乙肝病毒携带者一个科学的清白，我想把这个真实的事情用故事形式告诉大家。 【解说】 西子湖的白堤断桥还是原来的老样子，可是赵玉泓他们却真是有些老了，故地重游赵玉泓感慨万千：人生本无病，多是源自作。 【主持人】由于种种原因乙肝病毒携带者，他们生活在周围人的误解和社会的歧视下，他们不愿意走到社会的前台来和我们见面。我想大家已经注意到了，直到节目最后我们才看到了我们这个节目的真正主人公——赵玉泓的丈夫朱先生的面貌，所以在这个节目的最后我们要特别谢谢赵玉泓的丈夫朱先生，感谢您能够走出来，用行动和我们一起呼吁：关爱乙肝病人，给他们以平等的权利。好了，休息一下，稍后请看仲景医话。 赵玉泓电话：13326138856 【健康提示】 本草拾遗夸豆浆，补虚治咳功效强； 含有丰富氨基酸，煮熟再喝才安全。 (编辑：回春来源：CCTV.com) CCTV介绍 | 关于我们 | 网站地图 | 网站人才储备 | 广告服务 | 版权声明 | 北美镜像 | 联系我们 中国中央电视台版权所有建议使用：1024*768分辨率，16位以上颜色、Netscape6.0、IE5.0以上版本浏览器和中文大字符集系统集成：长天集团施贝尔公司网页设计：东方河图