几乎所有人都希望成为一个清醒的患者,因为这样就可以让治疗事半功倍,收获更好的效果。那么,乙肝患者对自己的治疗是否真的能清清楚楚呢?
2008年11月30日,由北京诺华制药有限公司赞助支持的、中国肝炎防治基金会(以下简称肝基会)、《生命时报》、搜狐健康频道联合推出的题为“让乙肝患者明明白白治疗”的第二届乙肝患者调查结果在广西桂林正式公布。 本次调查旨在了解乙肝患者对疾病的认知和依从性,以及对治疗的诉求。
很多患者依然对乙肝治疗有误区
调查主要发现包括,乙肝患者对于疾病治疗仍存在错误认知,对于治疗的疗效和抗病毒疗程的预期过高,超过五成的患者希望通过治疗彻底治愈乙肝;同时,乙肝患者的依从性急需提高。正在接受乙肝治疗的患者,仅有34%的患者没有自行中断过治疗;此外,近九成的患者希望明确知道疗程,表达了对疗效可预测的迫切渴求。
本次调查从今年10月份开始推出,为期6周,有超过3000名乙肝患者填写了有效的问卷,其中近80%为乙肝患者。此次调查显示,虽然比起去年第一次调查,患者对治疗的认知有所进步,但依然存在很多问题。比如,52.5%的患者还没有认识到抗病毒的作用,仍有53.5%的患者希望通过治疗彻底治愈乙肝。
来自第二军医大学附属长海医院感染科主任万谟彬教授在新闻发布会上指出,调查结果反映出患者对治疗仍然存在相当多的错误认识。“在我国慢性乙肝患者中,e抗原阳性患者占绝大多数。对于这部分患者,最现实的治疗目标是实现‘双达标’,即实现乙肝DNA阴性和e抗原血清转换。而知道这个正确答案的患者甚至不到1/4。”万谟彬教授指出,“参与此次调查的网友,近3/4拥有大专以上学历。如果考虑到教育程度的因素,可以说,全国乙肝病人对于治疗的认识水平可能要更差一些。”
中国工程院院士庄辉教授在新闻发布会上指出,针对患者对疗效和疗程的过高预期,我们可以借鉴当前国际最新的“4P医学管理模式”,即强调预防性(Preventive)、预测性(Predictive)、个体化(Personalized)和通过患者教育实现患者对治疗的参与性(participatory)。通过个体化治疗并预测疗效,能够有效地帮助患者科学认识乙肝治疗的疗效和疗程。同时,医生要把患者教育放在现代医学模式的背景下考虑,患者教育是其中不可或缺的一个环节。
中国肝炎防治基金会副理事长王钊教授在新闻发布会上也指出,乙肝患者需要接受更为系统的患者教育。据了解,由中国肝炎防治基金会发起的“希望家园项目”自2007年4月启动至今,已推广到了28个省,社会成效显著。项目累计发放健康教育资料达26.4万份,开办慢性乙肝健康教育讲座共计300余场,成为乙肝患者教育的重要平台。
预测疗效成为患者非常迫切的需要
本次调查发现,乙肝患者对疗程给予了特别关注,表达了对疗效可预测的迫切渴求。近85%的调查者希望明确知道有关疗程。患者开始治疗时,除了希望了解疗效、副作用以及费用等信息外,也希望明确知道有关疗程。54.7%的参与者认为了解疗程有助于患者坚持治疗;49.0%的参与者认为了解疗程有助于他们选择最合适的治疗方案。
对此,万谟彬教授给出了自己的解释:“乙肝患者关注疗程,希望预先知道需要治疗多长时间,这并不奇怪。但是与高血压、糖尿病患者不同,乙肝病人有其特殊性。这种特殊性体现在患者对疾病以外的因素格外关心。”
本次调查显示,除了避免发生肝硬化、肝癌等并发症外,担心影响工作、就业,担心传染给家人也是患者开始治疗的重要动因,其比例分别占到了46.3%和48.4%。此外,由于患者发病年龄大多在20岁—50岁之间,他们在发病前往往是家庭的经济支柱。万谟彬教授认为:“这一系列的因素导致他们一方面求治欲望特别强烈,另一方面又特别希望尽量减少疾病、治疗对生活的影响。关心疗程,希望尽早结束治疗是顺理成章的事情。”
受此影响,不少患者表现出“急功近利”的情绪,严重影响了治疗的依从性。正在接受乙肝治疗的患者,近25%只能接受为期1年的治疗。当疗程超过患者的预期时,10.8%的患者会要求医生更换治疗方案或者找其他医生寻求帮助,20.9%的患者则选择治一段再看看。
庄辉院士强调:“乙肝治疗是一个长期的过程,医生必须关注患者的心理健康。这不仅关乎治疗效果,也关乎患者生活质量。为患者提供疗效的预测,有助于他们保持很好的心态。如果患者对疗程存在先入为主、甚至是“急功近利”的认识,一旦目前的治疗方案不能满足他们的需要,就会为他们能否坚持治疗埋下隐患。此次调查显示,正在接受抗病毒治疗的乙肝患者中,认识到乙肝治疗不能随便停药的只有五成,66%的患者曾经自行中断过治疗。
治疗24周后要做肝功检查
目前临床上倡导应用的路线图和基线特征有助于预测疗效,并帮助患者做出正确的预期。
万谟彬教授指出,目前国内外很多研究都提示患者的基线特征,如治疗前ALT的水平,DNA的载量, 甚至HBsAg载量及基因型都会对患者的疗效有一定的预测作用。此外,临床上也倡导采用“路线图”的方法来指导患者用药,这一方法可以帮助医生预测疗效。现在,临床医生使用抗病毒药物替比夫定治疗时,往往就参考“路线图”的概念来进行疗程中的管理。
根据路线图的建议,患者服药24周时需检测乙肝病毒DNA水平,如果乙肝病毒DNA的水平低于检测下限(300拷贝/毫升),则为完全病毒学应答,这类患者不需要改变治疗方案,继续治疗到第二年,将有近一半的患者可以实现“双达标”,在“双达标”的基础上再巩固治疗一年后,如果仍维持应答,则达到停药标准;如果24周时,患者血液中的病毒载量在300—10000拷贝/毫升之间,则为部分病毒学应答,此类患者需了解其服药的依从性并加强随访;如果病毒载量仍高于10000拷贝/毫升,则治疗前景不容乐观,需要同时加用其他抗病毒药物或换药。万谟彬教授指出,“借助路线图,临床医生既可根据病情的变化为患者提供更为‘个体化’的治疗方案;同时,也可根据化验指标的变化,为患者及时调整治疗方案,预测疗效。”
“尽管目前针对患者的不同情况,临床上已着手采取不同的治疗方案,力求为病人提供更为‘个体化’的治疗”,庄辉院士说:“但很遗憾的是,我们现阶段对于预测的重视还很不够,远远不能满足患者对于预测的迫切渴求。”
最后,庄辉院士指出,如何提高患者的依从性是提高疗效的关键。临床医生应该关注患者的诉求,了解他们的预期,更重要的是,提供科学的预测,并对患者进行教育,强调规范随访和坚持治疗的重要性以提高患者的依从性,这也是“4P模式”的要求。“4P模式”就好比乙肝防治的“四驾马车”,缺一不可。只有予以统筹兼顾,才能在乙肝防治的“希望之路”上走得更快,效果更好。