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反乙肝歧视民间十年行动

更新时间:2012-7-26    作者:郭铁    文章来源:民生周刊

  2003年4月5日,肝胆相照网权益版正式开通,标志着民间反乙肝歧视从个人走向集体。十年间,公众对乙肝经历了从无知到误解,从恐慌到正视的曲折历程。其背后,是近亿名乙肝患者对于“公平”的期盼,是反乙肝歧视斗士的不懈争取,更是官方与民间良性互动的善果。

  从“给温总理的一封信”,到农工民主党以全党名义提交相关议案,每一个反乙肝歧视的标志性事件,都有民间组织的积极参与和推动。另一层面,针对乙肝携带者,国家在就业、教育、健康等领域的步步“解禁”,使得反乙肝歧视之路日趋平坦。

  从民间到官方,反乙肝歧视的步伐正在加快,但“斗争”依旧艰难。公众的认识误区依然存在;乙肝病毒携带者在择业、婚恋等方面依旧饱受困扰;社会层面对于消除乙肝歧视的政策还有待消化;将反乙肝歧视纳入到法律,仍然是民间和官方需要进一步争取的。

  陆军、雷闯、周洪宇、蔡皓东……对于这些反乙肝歧视“斗士”而言,下一个十年,求索的路是否依旧坎坷?

  中海油深圳分公司拒录乙肝携带者的消息于今年6月不胫而走,再次将乙肝歧视问题拉进公共视野。这不禁让人想起十年前,那起震惊全国的“周一超杀人事件”。

  2003年4月3日,浙江大学学生周一超在嘉兴公务员招考体检程序中检出为乙肝病毒携带者,遭遇淘汰,愤而行刺两位当地人事干部,致一死一重伤。同年9月4日,周一超被一审判处死刑。

  围绕这场悲剧,同时形成了三个舆论场。一是从国家机关到企事业单位,乙肝歧视在无形中得到了自上而下的贯彻。二是对于众多“乙等公民”来说,维权已迫在眉睫。此外,在全社会本该对乙肝歧视现象进行反思之际,这场悲剧反而加剧了民间对于“乙肝”二字的恐慌。

  就在“周一超事件”发生后的4月5日,肝胆相照网权益版正式开通,标志着中国民间反乙肝歧视从个人走向集体。近10年间,一系列知识讲座、公益诉讼、公民提案以“组织”的形式,扩大了声音,并从民间走向了决策层。

  误解比无知更糟糕

  陆军,民间反乙肝歧视关键人物,曾是“肝胆相照”权益版的版主,现为民间维权组织——北京益仁平中心的总协调人。

  1985年,13岁的陆军在阑尾炎手术中,被查出“乙肝表面抗原阳性”。幸运的是,从中学到大学,乙肝对陆军并没有造成任何困扰。大学毕业后,陆军顺利进入河南郑州一家国企工作。

  “可以说,真正的社会歧视始于1988年。”陆军说。

  1988年1月,部分上海市民突然出现不明原因的发热、呕吐、厌食、乏力和黄疸等症状。在之后的短短3个月时间里,疫情感染了近30万人。后经专家鉴定,此次疫情为甲型病毒性肝炎暴发。

  尽管此次甲肝暴发的直接原因缘于上海市民有生吃海产品的习惯,但由于疫情暴发规模较大且传播迅速,致使人们从此闻“肝”色变。

  而观念上的“恐乙”才刚刚开始。上世纪90年代初,乙肝检测开始普及。1994年,乙肝检测被正式纳入到公务员体检范围,且明文规定肝功能不全者不予录用。

  中央直属机关单位的这个体检标准,后被各省市纷纷效仿。尽管并没有统一的体检标准,但到2003年时,全国31个省中,有28个明文规定,乙肝携带者为公务员体检“不合格”者。差异仅在于标准的下限是“大三阳”还是“小三阳”。

  陆军认为,公务员体检标准对于乙肝携带者不同程度的“禁足”,为民间的乙肝歧视起到了“示范”作用。从此,乙肝检测在国企单位、民营企业间也流行起来。

  “可以说,乙肝歧视之所以在80年代不甚严重,正是源于人们对乙肝知识的零认识。90年代后,这种知识不但没有普及,反而变成了‘负’。可见误解比无知更糟糕。”

  与此同时,乙肝群体的反歧视意识却相对较弱,且没有形成合力。据陆军了解,早在2001年,就有关于乙肝歧视的公民诉讼案,也有媒体对此进行过报道。但这些维权行为终究因个人力量的微弱,没有在社会形成波澜。

  2003年,为了上网查询治病药物,陆军无意间进入肝胆相照网,从此改变了人生轨迹。

  民间维权艰辛起步

  在肝胆相照网,陆军以“金戈铁马”的身份与“战友”交流。“战友”的含义,除战胜病魔外,还包括战胜歧视。

  在周一超案的推动下,肝胆相照网权益版于2003年4月5日正式成立。随即,权益版吸引了大批乙肝携带者在此交流、探讨。陆军将其称为中国第一个反乙肝歧视NGO(民间组织)。

  “在承担刑事责任之前,周一超首先是乙肝歧视下的受害者。”达成共识后,“战友”们共同起草了一份联名信,恳请法院对周一超从轻判决。同时,部分“战友”前往案发当地,约见律师、旁听庭审,并致信人大,协助媒体进行调查。

  2003年8月,肝胆相照网协助中央电视台,拍摄了一部反乙肝歧视题材的作品。在看过视频后,陆军用“震惊”来形容当时的感受。

  “有两个画面对我触动很大。一个叫安心的女孩子,因是乙肝携带者,其丈夫便不允许她生孩子;另一位母亲,则因母婴传播,而使自己的两个孩子感染了病毒,陷入深深的自责。”

  “不能任由其发展。”陆军说,虽然乙肝歧视从未影响到自己,但他人却不能幸免。于是,陆军加入到志愿者队伍,并成为肝胆相照网权益版的版主。

  2003年至2007年间,包括知识讲座、公益诉讼、行为艺术、公民提案在内的各种维权方式,在肝胆相照网陆续开展。

  2004年8月10日,国家人事部、卫生部官方网站发布了一则《致乙肝病原携带者及关注者》公告。公告指出:“近期,一些群众致信国务院领导同志,反映乙肝病原携带者在就业等方面遇到的一些问题,希望国家有关部门采取措施,切实维护他们的权益。国务院领导同志对此高度重视,专门作出指示,要求有关部门把这项涉及群众切身利益的工作抓紧做好。”

  而就在此公告发出的4天前,“肝胆相照”联合“战胜乙肝”、“五味社区”、康易健康社区肝病论坛、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清华“战胜乙肝版”,在全国范围内征集了5000名网友的签名,随同一封长信,寄给了温家宝总理。

  在这封特殊的长信中,网友针对当时的乙肝歧视状况,就立法、药品开发、广告整治、乙肝预防、社会保障等问题,发出了乙肝群体的反歧视呼声。

  而上书总理活动的发起,源于网友“蓝色百合”个人写给温总理的一封信。“她之所以要写这封信,是因为目睹了几起因乙肝歧视导致的自杀案件,渴望国家出台相关法律,保护乙肝群体的合法权益。”

  陆军有理由相信,公告的出台与这封寄给总理的信有直接关系。“公告出台于我们发出信件的第四天,这正好是国家处理人民来信的受理期限。很多乙肝网友都欢欣鼓舞,奔走相告。在此之前,国家以公告形式回应民间诉求是绝无仅有的,这反映出国家对于乙肝病原携带者的重视。”

  5个月后,陆军和“战友”们迎来了第二份“喜讯”。2005年1月20日,国家人事部和卫生部公布了政府部门录用公务员的全国统一体检标准,首次对公务员体检健康标准予以明确限定。

  “标准指出,乙肝病毒携带者可以担任公务员工作。在体检时,不检查用以测定肝炎病毒量的‘乙肝两对半’,只检查肝功能是否正常。这与我们在联名信中所提建议完全一致。”陆军说。

  就在此时,乙肝群体的社会心理也发生了微妙变化。人们在对第一家民间反乙肝歧视机构倍感新奇时,也意识到集体维权的力量之大。

  “2003年之前,民间反乙肝歧视的活跃度很低,不敢想象最终会达到什么目标,对前景估计十分保守。2003年之后,人们意识到‘团结’的重要性,并对取得的成绩感到振奋。我们越来越相信,如果我们去做,消除乙肝歧视会提前5年或10年实现;但不做的话,我们可能要等20年。”

  自下而上形成合力

  致信总理得到积极回应,让民间反乙肝歧视组织看到了决策者的开放心态。

  2002年初,“肝胆相照”将一份民间提案上传至人民网强国论坛,并获得较高的支持率。随即,这份提案辗转至人大代表周超凡手中,并于2002年“两会”期间见诸媒体。

  从2004年开始,乙肝群体就升学、就业、广告、科普等各个领域的乙肝歧视问题,频繁与代表、委员接触。“每一年‘两会’期间,代表、委员提出的民生建议很多,对立法和制度建设产生了积极正面的影响,但更直接影响的是媒体和社会舆论。”陆军说。

  然而,成功游说代表、委员并非易事。困难首先来自联系方式上。经网络搜索,陆军和网友仅找到了人大代表周洪宇、政协常委朱永新的个人联系方式。秉着“广撒网多捕鱼”的原则,对于其他代表、委员,他们先是将电话打到对方单位,再经单位找到个人。

  为了降低“人肉搜索”的成本,陆军和网友随后调整了游说策略,将目标锁定在曾发表过乙肝维权言论的代表、委员身上。“这样沟通起来比较顺利,但人数有限。”

  2006年春节前夕,陆军从河南赶到北京,向农工民主党参政议政部调研处呈交了一份材料——“关于乙肝歧视的案例”。

  “我是代表我们网站十万五千名注册会员送上这些材料的。我们真诚地希望通过民主党派,通过全国政协,把我们的心声传达给中央政府和党中央。”

  在这份材料中,列举了大量的乙肝歧视案例:从幼儿园到研究生的入学歧视案20条;就业歧视案19条;婚恋歧视、家庭歧视、医疗歧视等案24条,且全部注明了消息来源、媒体名称、报道日期和文章标题。

  事实是,“肝胆相照”将材料递送范围同时锁定在8个民主党派,实际接触到5个党派中央,意欲在“两会”前期影响其议案内容。但最终,只有“与医疗对口”的农工党认真研究了这份案例。

  2006年3月3日,全国政协十届四次会议开幕。经过近两个月的沟通,在充分听取民间反乙肝歧视组织的意见后,中国农工民主党以全党名义,提出“规范乙肝检测,促进和谐社会建设”的党派提案。

  2007年初,原劳动和社会保障部、卫生部下发《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》。意见指出,乙肝表面抗原携带者虽被乙肝病毒感染,也具有传染性,但在日常工作、社会活动中不会对周围人群构成威胁。用人单位不得以劳动者携带乙肝表面抗原为理由拒绝招用,或者辞退乙肝表面抗原携带者。

  这对于陆军和“战友”来说,无疑又是一次胜利。而在2006年底,从事乙肝维权已3年之久的陆军突然发现,这个领域有太多的事情需要完成,仅利用业余时间远远不够。

  “许多志愿者的生活状态都发生了变化,有的考上了研究生,有的当上了公务员,有的恋爱结婚……志愿者流动性强,需要一个专业队伍来做这件事。”

  于是,陆军携同几个志同道合的朋友,创办了北京益仁平中心。在宣传“公益、仁爱、平等”理念的同时,陆军也将反歧视的维权范围,从乙肝扩展到结核、艾滋、反垄断等领域。

  为什么要扩展反歧视的维权范围?陆军认为,仅在乙肝领域消除歧视是不可能的,只有各个弱势群体结成反歧视“同盟军”,与社会各界充分联合,才能彻底铲平歧视的土壤。

  “造成歧视的根本原因,在于整个社会缺乏保障公平的机制。许多国家都有反歧视法或‘平等机会委员会’,但在中国还处于空白阶段。因此,如果没有法律和相关机构的支撑,仅有乙肝人群的呼吁是远远不够的。”

  尚未完成的“马拉松”

  对于陆军和近亿名乙肝患者而言,消除乙肝歧视更像是一场马拉松,考验的是勇气和耐力。

  尽管益仁平将公益维权的范围扩展到其它领域,但反乙肝歧视依旧是其工作的重点。在一次针对大学生的调研中,一位学生的回答令陆军印象深刻。

  “我问他乙肝和艾滋病哪个更可怕,他回答乙肝。我问他为什么,他说,有关艾滋病的宣传到处都是,了解后觉得没那么可怕,而乙肝知识的宣传却几乎看不到。这说明乙肝领域并未受到足够的重视。”

  相反,在正面宣传不足的情况下,针对乙肝的虚假医药广告却铺天盖地。为了夸大疗效,将乙肝妖魔化成为不法商贩的惯用宣传手法。而这恰恰成了人们获取乙肝知识的主要渠道。

  就此,开展公益讲座及知识宣传,就成为益仁平的主要工作之一。而在大部分时间里,陆军和同事们都在忙于接听受歧视者的咨询电话。

  “接到电话后,我们首先要了解对方需要哪些帮助,然后予以指导。大部分人都能在咨询后自行解决问题,少数解决不了的,我们就发起公益诉讼。”

  2006年至今,由益仁平协助发起的公益诉讼有200多起,其胜诉率在近年也不断提高。但在陆军看来,这种胜诉并非法律意义上的获胜,“当前法律还有许多不尽如人意的地方。”

  首先是乙肝劳动者的举证难。在现有劳动关系中,乙肝群体处于弱势地位,很难拿到带有歧视性条款的劳动合同、体检证明要求、录取通知等。“为此,我们呼吁举证责任倒置,由用人单位出具其没有进行乙肝歧视的证明。”

  “其次,法官在受理乙肝歧视案件时缺乏案由,因为在现有最高人民法院制定的《民事案件案由规定》中,没有‘歧视’一项。法官找不到案由就无法立案,而一些负责任的法官只能按‘人格权’、‘人身权’、‘特殊侵权’等予以立案。”

  不容忽视的是,针对乙肝领域的就业歧视案件的审理,目前尚没有出台任何惩罚措施和赔偿标准。违法成本低和维权成本高,造成就业领域的乙肝歧视屡禁不止。

  而每一起公益诉讼所遭遇的阻力远不止于此。在与个别企业对簿公堂时,益仁平往往要借助许多外部力量,才能获得对手的尊重。

  2007年,在一次与某港资企业的较量中,陆军亲自赴港参加反乙肝歧视示威活动,并借助媒体的力量,最终促成了双方的庭外和解。“对方态度变得很快。”陆军说,“真正难打交道的是私营企业,我们甚至会接到对方打来的恐吓电话。”

  破除就业歧视外,降低抗病毒药物的价格、将乙肝治疗纳入到医保之中、消除个别医疗机构对乙肝病人隐私的侵犯等,都是乙肝群体在积极争取的。而这些努力的最终目的,是通过影响立法机关和行政部门,最终促成相关法律、政策的变化。

  在益仁平现有的6名工作人员中,不乏清华、北大毕业的法学高材生。在其招聘启事中,至今保留着那句广为媒体引据的招聘条件:“为鼓励残障人融入社会,消除社会偏见,我机构面向残障人士招贤纳士……”

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