反对社会歧视 重庆300万乙肝病原携带者"网络取暖"
强制体检:妨碍社会公正的一堵冰冷高墙
▲今年2月13日,来自江西的大学生罗思文戴着自制的纸“枷锁”。此前,他费劲千辛万苦通过了一家用人单位的考核,却因为“大三阳”而被拒。
重庆目前乙肝携带者有多少?如果按照卫生部“中国乙肝携带者占总人口10%”的说法,这个数字可以姑且估计为300万。
这些携带者,因为难以融入社会,得不到社会足够的理解和包容,他们只得退守到网络一角,抱成一团,用各自身体的温度,去温暖着那同病相怜的战友。
在他们看来,无论是带有浓厚计划经济特色的强制体检,还是来自社会大众的潜移默化的歧视和偏见,都应该被扔进历史的垃圾桶之中。为争取到应得的权利,他们一直在和妨碍社会公正的力量,进行艰难的斗争。
活跃的“重庆战网”
黄刚还有一个身份,“重庆战网”QQ群的群主。
“重庆战网”创建于2007年,它是目前重庆地区最为活跃、最有影响力的专属于乙肝携带者的QQ群,目前成员早已超过最大上限的两百人,之后进入的,只能加到“重庆战网2”、“重庆战网3”……
之所以叫做“战网”,黄刚的解释是,对待病友,他们都以“战友”称呼,这其中包括两层意义:一是战胜病魔,二是战胜歧视。
“很多‘战友’,他们都是社会建设的中坚力量,肩负着社会与家庭责任,但是在面对乙肝病原携带者的问题上,他们又不得不转入‘地下’,于是网络,成为‘战友’间诉诸心事的最佳场所。”黄刚说。
每天晚上8点至10点,是“战友”们发言最集中,“战网”最热闹的时段,忙碌了一天的“战友”,终于可以卸下那或多或少的伪装,以最真实的自己示人。
网名“苦肝”的“战友”在群上说出了他的烦心事:我升职了,但是我一点也高兴不起来,升职意味着更多的应酬,随之而来的就是更多的酒局、饭局。因为喝酒对于乙肝病原携带者来说无异于自杀,但又不能对客户表露自己的情况,所以最近的他,变得异常矛盾和心焦。
黄刚透露,类似的QQ群,重庆还有好几个,比如“雾都山城”和“生活多美好”,群主间都互留着联系方式,一旦哪个群的“战友”遭遇困难,方便他们在最短的时间内利用最广的关系网伸出援手。
对中国10%公民不公
一名在求职道路上屡屡因为乙肝携带者身份受阻的受访者,在他的博文上写下了如下文字:
“敏感、多疑、莫名的恐惧、沉重的压力,这就是我,一个乙肝携带者的真实生活状态。作为一个身体没有伤痛、无需打针吃药、也不会对他人构成威胁的正常人,各种体检,已经成了我的梦魇,为什么单单是求生存,都会如此不易?体检,这个很中性的词汇,每每听到,都会让我那还算完好的肝,一颤再颤!”
在中国人民大学教授、社会学家顾海兵看来,强制体检这个莫名奇妙的规定,应该和那个大概全世界未见的强制婚检一道,早该被扔进历史的垃圾箱。
“强制体检大面积展开是从文革中后期开始,到上世纪90年代愈发强化,现在则完全固化。”他说,1994年出台的《中央国家行政机关录用公务员体检项目与标准》规定,中央直属、国务院直属的公务员招聘中,须强制检测乙肝,引得各地方政府在招聘公务员时纷纷效仿,随后又引得各行各业的效仿。而当政府意识到错误,在2005年修正相关招考规定时,强制体检已经进入一个“大怪圈”。“为了几个可能的病患而让成千上万人陪绑,这时一种什么逻辑?体检‘枪手’,这种让人匪夷所思的职业,就是强制体检机制催生出来的怪胎。”
“构建和谐社会,就必须平衡各个阶层之间的利益关系,而强制体检,就是对乙肝病原携带者的歧视,就是对中国10%公民的不公。”他表示,目前世界上绝大部分国家,除了警察、外科医生等少数高危易出血的行业,其余行业都向在中国被称为“携带者”的人员敞开大门,而且大部分国家不会要求强制体检,乙肝指标,更不会成为就业门槛。“体不体检,那完全是个人行为,是绝对禁止用于就业用途的,因为,那涉及到个人隐私。”
潜移默化的社会偏见
对于乙肝歧视,除集中在受教育权、就业权两方面外,来自社会大众潜移默化、不经意间流露出对这个边缘群体的偏见,往往更具有破坏力。
网名“死有不肝”的网友,是沙坪坝区一所大学的在读研究生,乙肝携带者。本学期开学不久,一个北京某名牌大学的教授到他们学校开讲座,讲完之后是自由提问时间,当有人向其问道“对于目前的大学生谈恋爱有何看法时”,教授痛斥了当代大学生堕落的爱情观。他当着数百听众的面,举了他们学校一个班上例子。
“在校期间少说也有10几对恋人,可是走到最后,只剩下多少?一对!”教授顿了一顿,然后操着另一种腔调说:一个乙肝,一个肺结核。
教授说完,全场一片大笑。但是,“死有不肝”没有笑,他只觉得背心一阵发凉,这个笑话让他觉得如此刺耳。他说,教授所说的“乙肝”,其实是个病原携带者,因为乙肝患者是不能入学的,这个“肺结核”也是不会传染的原发性肺结核。“说起来,这两种人都算是大体健康,但在一般健康者的眼中,他们也会被视作‘异类’。”
在讲述此事时,“死有不肝”说,教授的初衷也许并非如此,但是他如此的表述,不啻已经伤害到了“死有不肝”。“高校教授应该算做高素质的人群了,可就连他们也拿乙肝携带者来开玩笑,实在有些过分。”
从医学角度来说,乙肝携带者不会对他人构成威胁。
乙肝携带者的权益战
“重庆战网”QQ群的签名,是这样一句话,“消除歧视有两种方式:一种是普及科学知识,消除愚昧;还有一种是运用法律武器,捍卫自己的权利。”
黄刚说,为争取到他们应得的权利,他们一直在和不合理的现象和妨碍公平的力量斗争着。
“就拿这次即将出台的《食品安全法》来说,因为很多重庆‘战友’是肝胆相照论坛的常客,有人甚至是版主,而肝胆相照无疑对此次新法的推出起了关键的作用,所以论功行赏的话,《食品安全法》应该给重庆人记上重重的一笔。”
黄刚所说的斗争,早在2003年就兴起了。从那年起,中国的乙肝携带者群体发起了一场场后来被他们称为声势浩大的反歧视运动,矛盾的焦点,集中在当时的《食品卫生法》上,而风暴眼,则是“凡患有痢疾、伤寒、病毒性肝炎等消化道传染病(包括病原携带者)以及其他有碍食品卫生的疾病的,不得参加接触直接人口食品的工作”这一条。
2005年2月,由“肝胆相照论坛”版主“小谷子”执笔撰写了《关于不再禁止乙肝携带者从事食品及服务行业的提案》,该提案建议取消《食品卫生法》规定的禁止乙肝病原携带者从事食品行业的相关条款。帖子一经肝胆相照论坛张贴,旋即引发了诸多网站的转帖。从那年起,一些活跃分子开始游说两会代表,请他们在全国两会上提出来。
2006年9月,他们获悉国家正在制定《食品安全法》,而新法有可能延续旧法对乙肝携带者的错误限制,于是,他们通过网络发起声势更为浩大的呼吁,并通过多种方式向人大、向国务院法制办、向卫生部提出对该法的意见和建议。
2007年3月,在乙肝病原携带者声音的影响下,律师李方平和北京地坛医院主任医师蔡皓东在两人联名提出的“公民提案"中,呼吁全国人大审查包括《食品卫生法》在内的对乙肝携带者的不合理限制。这一“公民提案”引得媒体争相报道,成了乙肝病原携带者们的舆论后援团。
2009年2月28日,《食品安全法》被正式通过,对乙肝病原携带者的从业限制终获取消。
1.2亿乙肝携带者,终于了却了一桩夙愿!
信报记者 张小伟/文 郑宇/图
“反乙肝歧视维权第一人”陆军:一个不知疲倦的民间谏客
让孤立无援的弱小个体找回公民尊严
来自心灵深处的孤独
陆军是谁?说起这个名字,可能很多人并不熟知。但是,如果提及从2005年开始的那一系列轰动全国的乙肝歧视案,很多人都应该有所耳闻。而陆军,这个38岁快到不惑之年的河南汉子,正是那一桩桩诉讼案的幕后推手。
陆军现在的头衔有很多,“反对乙肝歧视的斗士”、“乙肝歧视维权第一人”、NGO组织“北京益仁平中心”的负责人等,而这众多头衔中,最让他看重的,无疑是网上一个人气论坛———“肝胆相照”权益版的版主,这个致力于为乙肝携带者维权的BBS,通过连续几场实打实的战阵,终于将“乙肝歧视”这个概念搞得妇孺皆知。
陆军,网名“金戈铁马”,一个乙肝病原携带者。他并非天生遗传,而是命运同他开的一个“玩笑”:12岁那年在做一个常规手术时,他在手术台上感染了乙肝病毒!在那个年代,大众媒体上关于乙肝的描述,用陆军的话来说,就像是洪水猛兽般,而且民间将乙肝等视于绝症的流言蜚语,更是让陆军背负起沉重的精神压力。很长一段时间,他不敢对外界公布自己的病情,更难以找到倾谈的渠道,他感觉很孤独,那是一种来自心灵深处的孤独……
维权路上的“急先锋”
陆军最早接触“肝胆相照”是2003年。一次偶然的机会,他上网搜集治疗乙肝的善本,不经意间来到“肝胆相照”网站。当时,该论坛已经是有10余万网友注册,“原来有这么多同病相怜的朋友。”很快,陆军在这里找到归宿感,他们在BBS这个虚拟的社区相互取暖,相互慰藉。
但是,无数病友因为乙肝在生活、工作、学习中所遭遇的歧视和不公正待遇而又无可奈何,时常让陆军愤懑填胸。“我们都是正常人,为什么却无法得到正常的生活,必须有人要挺身而出。”
越想越想不通的陆军,一气之下把工作辞了。这之后,他逐渐转变成了一名专职的公益活动人士,并在2006年底在北京注册了NGO组织“北京益仁平中心”。这是一个公益性、非营利性,致力于在中国公共卫生领域开展疾病防治健康教育、病患者救助及消除歧视等公益事业的机构。
反歧视战斗未有穷期
从去年末开始,“益仁平”在网络上发起召集乙肝维权志愿者活动,希望依靠志愿者们的游说,向参加2009年全国两会的代表、委员,推销自身诉求。
《检察日报》载文称:在中国1.2亿乙肝病原携带者中,陆军这个名字本身,便带有强烈的号召力。无论是诉讼,还是上书全国人大,他一步一个脚印地,将民间的声音传达给政府机关和立法机构,“直接推动了我国反乙肝歧视立法的进程”。经过这大大小小几十场的维权诉讼,陆军是越做越有快感,越做越有信心。“我还要继续奋斗,直至乙肝歧视在中国彻底消失的那一天。”
信报记者 张小伟
纸上权利变为真实权利
国人还要走很长 很长的路
《时代信报》:您认为就目前中国现状来看,关于乙肝病原携带者维权最大的阻碍在哪里?为什么会出现这些阻碍?应该如何消除?
陆军:我觉得最大的障碍有3个,一是当前仍然有相当多的法律、法规、部门规章包含有歧视乙肝病原携带者的内容,这主要是由于以往我国的很多法律在立法的时候都不是开门立法,没有充分吸收科学意见,所以导致法律失之于片面;另外一个是现在中国还没有一个专门的机构负责乙肝携带者的权益保护。在我国,有很多专门机构来保护特定群体的利益。如有残疾人联合会保护3000万残疾人的权益,有妇联保护女性的平等权利,有消费者保护协会保护消费者的合法权益,还有糖尿病协会、性病艾滋病协会……然而,乙肝人群多达近一亿人,人群如此庞大,却没有一个专门保护乙肝携带者权益的机构。仅靠我们这样的民间公益组织,所能做到的工作实在太有限;还有就是目前国家关于乙肝携带者的科学宣传不够到位,大众对于携带者的普遍看法还是停留在上世纪90年代,因而盲目地恐慌。医学上早就证明乙肝携带者并非传染源,但是这条信息到目前也没有得到有效传播。
《时代信报》:对于国家最新出台的《食品安全法》,您作如何评价?
陆军:我认为,《食品安全法》删除了对肝炎病原携带者的从业限制,是一个巨大的立法进步,这使得我国近一亿乙肝病原携带者和2000万丙肝病原携带者恢复了在食品行业的从业权利!是乙肝战友们多年推动的结果,也是众多医生(庄辉、徐道振、蔡皓东等)、律师(李方平等)以及国内众多民间机构共同努力的结果。同时,它也是党和政府近年来力图消除乙肝歧视的整体政策精神的体现。
然而,纸上的权利要变成真实的权利,依然有很长的路要走。我们现在非常关注国务院相关部门在制定与《食品安全法》配套的法规和规章时,是否能进一步具体体现现代科学对乙肝、丙肝的认识,进一步具体落实肝炎病原携带者的从业权。我们同时还需要关注各省市立法机关是否会根据《食品安全法》对地方性法律文件进行清理,删除对于乙肝、丙肝病原携带者从业限制的地方性规定。
《时代信报》:参与乙肝维权,您的动力是什么?受助对象对您的最大触动是什么?
陆军:目前我们的工作,是利国又利民的公益事业,能够从事这样的事业,我个人也经常感到非常幸运。特别是能够帮到那么多的人,许多人因为我们的工作而得到了工作机会、而恢复了尊严。每想到这里,我就会觉得特别受鼓舞,特别有信心把这项事业继续做下去。我最希望建立起一种“平等、反歧视”的理念,并让更多的人参与进来树立起一种积极向上的生活观,平等对待身边的每一个人。
受助对象对我最大的触动就是他们的无助,很多乙肝携带者,他们的命运真的很悲惨,而且孤立无助,就像社会的弃儿。上周,北京有一位女“战友”打电话给我,说她所工作的单位要进行体检,体检项目中包含了乙肝,她听到这个消息之后就无心工作了,精神完全崩溃了,因为体检就意味着她的乙肝携带者身份的暴露,就意味着丢工作、被同事冷遇、失去朋友……用她自己的话说就是:“感到自己简直要疯了。”
《时代信报》:“益仁平”目前运转得怎么样?遭遇到哪些困难?
陆军:“益仁平”目前运转很好,2008年,我们协助的公益诉讼里,有5起案件获得了6项全国性的评选,这个成绩是非常惊人的,我们自己也没有想到。所遭遇到的困难,主要还是人手不足,向我们投诉和求助的人非常多,但我们人手有限,所以我们无法给所有的求助者提供及时的帮助,我们自己常常为此而苦恼、自责。而如何能让反歧视的工作做得更好,这是我想得最多的问题。
《时代信报》:您曾经考察、走访过一些发达国家,在反对乙肝歧视的问题上,他们对于中国可资借鉴的做法和经验有哪些?
陆军:我觉得一是亟需构建完整的反歧视法律体系,制定专门的法律,如《反歧视法》、《反就业歧视法》等;另外还需要设立专门的机构来保护乙肝携带者的权益,如乙肝携带者协会、平等机会委员会等。